Pomáháme dětem,
které potřebují
nepřetržitou péči.

Děti, které mají těžký život.

Bojují, ale potřebují naší pomoci.

Jako nadace se zaměřujeme skutečně na adresnou pomoc – dárce nefinancujete jakousi korporátní strukturu, ale skutečné lidi, příběhy a osudy. Jako nezisková organizace se snažíme opravdu naplnit skutečný význam tohoto slovního spojení a tak všechny náklady s nadací spojené přejímáme jako skupina na sebe a všichni pracujeme pro nadaci jako dobrovolníci.

Sdílíte-li náš pohled na věc a chcete přispět svou energií, časem, finanční částkou či jakkoli jinak, rádi se s Vámi spojíme a probereme možnosti. Věřte totiž, že i malá pomoc může změnit životy a vykouzlit úsměvy na tvářích.

Eliška & Johanka Moravcovi

Holčičky se narodily v 31. týdnu těhotenství, jako jednovaječná dvojčata z jedné placenty a jsou si tedy podobné jako vejce vejci. Bohužel k nim osud nebyl příliš milosrdný a ač se ze začátku zdálo, že jsou holčičky zdravé, postupem let se ukázalo, že nejsou. Jako první se ukázal Autismus, a mentální retardace. U Johanky lehká, u Elišky středně těžká. Největší rána přišla v jejich deseti letech, kdy jim byla diagnostikována, PLETENCOVÁ SVALOVÁ DISTROFIE – TYP 5.

V současné době, jsou obě holčičky upoutány na invalidní vozík, plně odkázány na pomoc druhé osoby a to maminky, která s nimi žije sama. Jelikož na tento typ nemoci, neexistuje lék, snaží se maminka udržet holčičky v co nejlepší kondici, intenzivní rehabilitací, která je velmi náročná jak časově, tak fyzicky, psychicky a v neposlední řadě finančně.

Holky chodí každý den, do speciální školy v Plzni ve Skvrňanech. I když si neužívají bezstarostného dětského života, dokáží se radovat u činností, které je baví. Obě rády staví Lego, nyní už s dopomocí maminky. Byly doby kdy vyšívaly, ale to už jim ruce neumožňují. Milují angličtinu, mluví plynuje a velmi rády. 2x ročně jezdí s maminkou na 6. týdenní pobyt do lázní a velmi rády jezdí na výlety.

„Rodině můžete pomoci prostřednictví naší Nadace NFG.“ – Šárka Černá, ředitelka

Nicolka Pašková

Nicolka je sedmiletá holčička, trpící lehkou mentální retardací, díky které je její vývoj opožděný. Má syndrom Coffin-Siris (syndrom je velmi vzácné vrozené geneticky podmíněné onemocnění. Projevuje se narušením fyzického i psychického vývoje). Už v těhotenství lékaři zjistili, že má Nicolka vtočenou nožku dovnitř (golfová noha). Již od druhého týdne svého života, měla zasádrované nožičky, poté sádru vystřídaly dlahy a nakonec ortézy, které Nicolka nosila až do osmi měsíců. Nevyhnula se ani helmičce,kvůli deformitě hlavičky, tu nosila do roka a půl. Od té doby Nicolka intenzivně cvičí a rehabilituje a díky tomu,(i když později,až ve třech letech), ale začala chodit. Pravidelně s maminkou navštěvují lázeňská a rehabilitační centra po celé České republice a Nicolka pomaličku dělá pokroky. Ne všechna tato zařízení a cvičení, jsou hrazena zdravotní pojišťovnou.

Je to veselá holčička, má ráda cukrárny a děti,které jí pomáhají se dále rozvíjet, jelikož se jim snaží vyrovnat. Zatím ještě vázne řeč i jemná motorika. Zvládá jednoduché věty typu ,,jedeme brm brm babi” a co nedokáže říct, to si ukáže. Užívá léky na epilepsii.

Spoustu věcí zvládla,ale spoustu věcí má ještě před sebou.

,,Člověk se musí radovat z maličkostí. Dlouho trvalo než mi řekla MAMI a teď mi řekne i MAMINKO” uvedla maminka Nicolky.

Adámek Holeček

Adámkovi jsou 4 roky. Je to zatím jediné dítě velmi milujících rodičů, kteří dávno pochopili, že sny o velkém domě, rychlých autech a spoustě peněz, které snili mnozí z nás, nejsou úplně ty nejdůležitější. Bez váhání by vše vyměnili za to, aby jednou viděli Adámka běhat a hrát si s ostatními dětmi. Za to, že ho naučí jezdit na kole, tancovat, že jim jednou přivede představit svoji první lásku, a že jednou bude „normálně žít“.

,,Žádné peníze na světě už mě nikdy neudělají šťastným a přísahám, že bych raději žil v bídě na ulici, než tě vidět takto”, řekl Adámkův tatínek.

Kvůli předporodní komplikaci má Adámek od narození těžkou formu DMO a epilepsii. Od narození tráví s rodiči až moc času po nemocnicích a denně musí užívat velkou spoustu léků. Adámek je prakticky nehybný a bude velmi pravděpodobně celý život odkázaný na péči druhé osoby. Ale ač je Adámek téměř nehybný, je vnímavý a uvědomuje si co se s ním děje. Zažívá panické strachy z lékařů a pobytů v nemocnicích. Je velmi fixovaný na rodiče, tudíž mu maminka věnuje opravdu celodenní péči, prakticky bez pomoci. Tatínek chodí do práce a rodinu živí.
Maminka jezdí s Adámkem každý měsíc na dva týdny, na neuro rehabilitace do Prahy, které jsou velmi náročné nejen časově, vzhledem ke každodennímu dojíždění, ale také samozřejmě finančně.

Jen rehabilitace, které neplatí pojišťovna, vyjdou rodinu na 70 000 Kč měsíčně. Doplatky na speciální pomůcky, profesionální pomoc apod. nepočítaje…

Slova maminky a tatínka ,,Pokud chcete podpořit rodiče, prosíme nepřistupujte k nám s lítostí. Je to těžké, ale bylo by těžší, kdyby nás všichni litovali”.

Děkujeme Petr, Pavlína a Adámek

Chlapec z rodiny Fialových

Maminka Jiřina Fialová, se sama stará o syny Lukáše 12 let a Matěje 8 let. Lukášek bohužel nemluví, trpí epilepsií, těžkým dětským autismem, psychickou retardací a svalovými křečemi s poruchami vědomí. Po narození mu byla ihned diagnostikována MRSA, hypotonie a záchvatové zrychlení srdeční činnosti. Jako kojenec byl několikrát hospitalizován po různých nemocnicích v ČR.

V února 2021 utrpěl vážnou zlomeninu bérce, do té doby byla jeho chůze částečná, ale po úraze se stav velmi zhoršil a dnes je takřka odkázán pouze na invalidní vozík. Pro zlepšení celkové motoriky je Lukáškovi doporučena celková balneoterapie.

Lukáškovi musí být poskytována celodenní péče. Mladší Matýsek trpí ADHD, opožděným vývojem řeči a celkovou vývojovou motorikou.

V minulých měsících mu byla diagnostikována středně těžká retardace, na základě které, musel přejít z pomocné školy do speciální školy pro nemocné děti. Jsou odkázáni na nepřetržitou péči maminky.

Tomášek Tengler

Tomášek se narodil 4. 12. 2012

Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, ale při porodu nastaly komplikace, které Tomáška poznamenaly na celý život. Od prvního dne měl třes v horních i dolních končetinách a další a další zdravotní komplikace přicházely. Po všech možných vyšetřeních se zjistilo, že při porodu došlo k poškození mozku. Jak řekla Tomáškova maminka Helča ,,Člověk to vlastně ani nevnímá co ti doktoři právě říkají. První dítě, poprvé maminkou, první pocity, emoce, tak že to co mi řekli bylo k neuvěření, myslela jsem si, že se museli splést.”.

Bohužel se ale nespletli, a tak první rok svého života Tomášek trávil s maminkou více v nemocnici než doma.

Tomášek má DMO (dětskou mozkovou obrnu), epilepsii, oční vadu-rozštěp očního pozadí, astma, částečnou ztrátu sluchu, atopický ekzém. Závěr toho všeho bylo genetické vyšetření v jeho 3 letech.Výsledky ukázaly Genetickou mutaci.

Rodiče bojují za Tomáška od počátku z plných sil. Jezdí na rehabilitace, do lázní, denního stacionáře s intenzivní terapií všeho druhu a k tomu užívá spoustu léků.

Tomášek nechodí, doma se šoupe po zadečku. Venku jezdi v reha kočárku a na invalidním vozíku. Doma má polohovací židličku, udělanou speciálně na míru. Mluví, ale má svoje slova a ty opakuje pořád dokola. Sám se nenají a je plně na plenách.

Maminka to ale nevzdává a učí Tomáška základním návykům, jako je čištění zubů, česání vlasů, držet lžičku apod., pořád dokola již několik let.

Tomášek navštěvoval klasickou mateřskou školku s asistentem, kde byl velmi šťastný. Nyní už ale dojíždí do speciální školy.

Má rád knížky, miluje hudbu nejlépe vážnou a filmy s Tomášem Holým. Z rodiny má nejraději svého pejska Báru. Tomášek má malou sestřičku Terezku ,, aby tu jednou nezůstal úplně sám” říká maminka.

Máte-li stejně jako my zájem zkvalitňovat život těm, kterým nebylo příliš přáno, zapojte se a přispějte na účet nadace i Vy.

Lepší

je pomáhat společně.

Johan & Florimon Krouzovi

Johan a Florimon jsou 16. letá dvojčata s velmi vzácným progresivním nervosvalovým onemocněním, kdy jim postupně slábnou a mizí jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu se váží multiorgánové poruchy, které způsobují potíže s většinou orgánů – srdce, oči, plíce, játra, mozek, endokrinní žlázy, kosti a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka. Oba kluci mají zároveň i autismus.

Péče o ně je 24 hodinová, náročná, paliativní. Nezbytné kompenzační pomůcky a podpora péče jsou potřeba kontinuálně napříč vším… Florimon je již druhý rok závislý na spánek na plicní ventilaci a neobejde se bez aktivního antidekubitního lůžka. Johan má potíže s artikulací, polykáním, pohybem i dýcháním. ,, Snažíme se dělat si každý den aspoň malé radosti, protože nevíme, co přinese další den“ , říká maminka Blanka. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč to či ono nemohou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč to a to nejde…

Za jakoukoliv finanční pomoc je rodina ráda, jelikož ji využívá na úhradu nezbytného příslušenství k plicní ventilaci a k oxymetrům (hadice, filtry, sterilní voda, jednorázové lepící senzory), na rehabilitace, na fyzioterapeutku, která dochází za dvojčaty každý týden domů a intenzivně s nimi cvičí, ulevuje jim od bolestí a jsou díky tomu v rámci možností v kondici (cena 1h fyzioterapie je 1.200.-Kč). Dále na úhradu asistence formou přímé platby zdravotním sestřičkám se zkušeností z JIP/ARO, jelikož maminka o dvojčata pečuje sama a „druhé ruce“ fyzické pomoci jsou často potřeba.

Matýsek a Šimonek Bejvlovi

Matýsek a Šimonek Bejvlovi jsou 10. letá dvojčata, narozená ve 25. týdnu těhotenství. Kluky provázely nemalé zdravotní komplikace, které bohužel přetrvávají dodnes a to převážně u Matýska. Matýsek je na 100% slepý. Bohužel slepotou to nekončí, nese sebou další velké komplikace, v podobě vady řeči, sebeobsluhy, motoriky jemné i hrubé a poruchu spánku.

Matýsek je závislý na nepřetržité péči převážně maminky. Matýsek navštěvuje fyzioterapii v rehabilitačním centru Hájek, soukromou ergoterapii atd. Šimonek je na tom o něco lépe. Má pět vážných očních vad s neustálým rizikem odloučení oční sítnice, která sebou nese určitá omezení v běžném životě. Má ADHD s poruchou chování i učení. I jemu musí maminka věnovat dostatek času.

K dvojčatům má rodina jen o rok mladšího brášku Kubíka, který má též poruchu učení a potíže s hyperaktivitou.

Jiřík Krušina

Jiřík se narodil jako zdravé prospívající miminko po pohodovém těhotenství bez komplikací. Doma se na něj těšila tehdy 3 letá sestřička Terezka, maminka Lucka a tatínek Jirka.

Jiříka s maminkou propustili i o den dříve z porodnice, protože poporodní adaptace byla na jedničku s hvězdičkou a Jiřík hned po porodu začal hezky přibývat na váze.

Chlapeček rostl a vše bylo v naprostém pořádku, krom nedoslýchavosti. V 9. týdnech, dostal své první a poslední očkování, po kterém začal mít zvláštní stavy. ,, Prvních pár dní jsme si říkali, že je jen více lekavý, hlavně po probuzení. Ale tyto stavy byly čím dál intenzivnější a rozhodli jsme se, že raději necháme Jiříka zkontrolovat, i když jsme věřili, že to nebude nic vážného“ říká Jiříkova maminka.

Paní pediatričce, se ale Jiříkovo stavy vůbec nelíbily a odeslala ho s rodiči okamžitě na dětskou kliniku ve FN Lochotín, kde je hned v ten den hospitalizovali. V tento den se rodině absolutně změnil život a na datum 11. 3. 2020 nikdy nezapomenou. Byla jim sdělena diagnóza Westův syndrom a prognózy do budoucna, např. zástava vývoje, psychomotorická retardace,…

Jiřík absolvoval několik vyšetřeních, aby se přišlo na příčinu epilepsie. Mozek v pořádku, genetika, výsledky lumbální punkce a další výsledky byly v pořádku, jen ten nález na EEG. Jiříkovi neudělalo dobře očkování a rodiče se trápili rozhodnutím, že Jiříka nechali naočkovat, a co kdyby ho nenaočkovali, jaký by asi byl…

Čas plynul, Jiřík s maminkou byli nesčetněkrát hospitalizováni, léky se nasazovaly a nasazovaly a záchvaty se vracely. ,,Ale jak v rodině říkáme, Krušinové jsou hrdinové a hledali jsme cesty, jak Jiříkovi pomoci a usnadnit mu život “ říká maminka.

Narazili na spousty odborníku i z řad alternativních postupů a Jiříka se jim povedlo zbavit záchvatů.

Jiřík od mala hodně rehabilituje. Cvičí Feldenkraisovu metodu, s rodiči jezdí na tří týdenní intenzivní cvičení do Košic, a to 3-4x do roka. Je to dřina, ale přináší úžasné výsledky. Dále jezdí cvičit do Prahy do Cortex neuro centre, absolvuje Regenerativní laserovou terapii, která napomáhá regeneraci mozku. Navštěvuje denní stacionář v Centru Hájek, kde též intenzivně cvičí.

,,Jiříkovi pomáháme všemi směry, dostává kvalitní doplňky stravy, maká co mu síly stačí a s námi rodiči cvičí všechny smysly, je totiž nedoslýchavý, nosí naslouchátka a také brýle. Do života si toho vybral skutečně hodně, ale je to náš hrdina„, říká hrdě a s úsměvem maminka Lucka.

Jiřík nechodí, nemluví, sám se nenají, je v plenách… prozatím plnohodnotně odkázaný na pomoc druhé osoby. Rodiče, ale pevně věří a dělají možné i nemožné pro to, aby tomu jednou bylo jinak.

Veškeré terapie, cvičení, doplňky a procedury, které Jiřík absolvuje, stojí obrovskou sumu peněz. Roční výdaje jsou 592.000 Kč, a nic z toho není hrazeno zdravotní pojišťovnou.

Každá pomoc se hodí a s vděčností ji rodina příjme.

Každému

Dárci děkujeme za podporu.

Můžeš se stát dárcem.

Jak se zapojit?

Máte-li stejně jako my zájem zkvalitňovat život těm, kterým nebylo příliš přáno, zapojte se a přispějte na účet nadace i Vy.

Chcete-li přispět některé z konkrétních rodin, které podporujeme, napište prosím do poznámky jméno rodiny a my Váš dar předáme. Máte-li zájem podporovat naši nadaci dlouhodobě, kontaktujte nás prosím přes email či telefon a spojíme se s Vámi, abychom Vám mohli předat instrukce.

Každá částka se cení a pomůže.